Όλα αρχίζουν με κατανόηση
Γνωρίζετε κάποιον με ινομυαλγία (FMS) ή σύνδρομο χρόνιας κόπωσης ( ME / CFS ); Πρώτα απ 'όλα, πρέπει να είστε ένα φοβερό άτομο για να είστε πρόθυμοι να το κάνετε αυτό. Επιτρέψτε μου να σας ευχαριστήσω εκ μέρους όλων με αυτές τις ασθένειες.
Στη συνέχεια, θα θελήσετε να μάθετε μερικά πράγματα που μπορούν να βοηθήσουν αυτό να πάει πολύ καλύτερα για τους δυο σας. Επειδή μπορεί να πάει καλά, και το αξίζετε και οι δύο.
Κατανόηση της ασθένειας
Ίσως δεν ξέρετε πολλά για αυτές τις συνθήκες. Μην αισθάνεστε άσχημα, οι περισσότεροι δεν το κάνουν. Το μεγαλύτερο πράγμα είναι να κατανοήσουμε πλήρως αυτή την επόμενη δήλωση και να μην την ξεχνάμε ποτέ.
Η ινομυαλγία και το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης είναι απρόβλεπτες. Κανείς από εμάς δεν ξέρει πώς θα νιώσουμε την επόμενη εβδομάδα, την επόμενη μέρα, το επόμενο λεπτό. Μπορούμε να είμαστε ζωντανοί και δραστήριοι μια μέρα μόνο για να κοιμηθούμε στη συνέχεια. Δεν το κάνουμε αυτό σκόπιμα και πιστέψτε με, θέλουμε να μην συμβεί. Για να είστε μαζί μας, πρέπει να είστε υπομονετικοί και κατανοητοί.
Τώρα που γνωρίζετε το πιο σημαντικό μέρος, ήρθε η ώρα να μάθετε κάτι σχετικά με τα συμπτώματά μας. Και οι δύο αυτές προϋποθέσεις μπορούν να περιλαμβάνουν:
- πόνος στο σώμα (πάντα σε FMS, συχνά σε ΜΕ / CFS)
- κόπωση (πάντα σε ME / CFS, συνήθως σε FMS)
- ανεπανόρθωτος ύπνος
- γνωστική δυσλειτουργία , γνωστή και ως "ομίχλη του εγκεφάλου"
- δυσανεξία στη σωματική άσκηση (ειδικά σε ΜΕ / ΚΦΑ)
Πόνος
Μπορεί να νομίζετε ότι καταλαβαίνετε πόνο, αλλά αυτές οι ασθένειες περιλαμβάνουν μερικούς σπάνιους τύπους πόνου.
Τα σώματά μας παίρνουν σήματα πόνου και τα ενισχύουν, όπως η εκκίνηση του όγκου. Δεν είμαστε "να κάνουμε μια μεγάλη υπόθεση" από αυτό ή "πολύ ευαίσθητο", είναι ακριβώς πώς τα νεύρα και ο εγκέφαλός μας ανταποκρίνονται στα σήματα πόνου.
Μπορούμε επίσης να έχουμε πόνο από πράγματα που δεν πρέπει να βλάψουν. Ένα χέρι που στηρίζεται σε έναν βραχίονα. Το βάρος των ενδυμάτων. Κάτι κρύο ενάντια στο δέρμα.
Μπορούν να προκαλέσουν πόνο στον εαυτό μας, και είναι απολύτως πραγματικό. (Αυτό επιβεβαιώνεται από τις εξετάσεις εγκεφάλου στις οποίες τα κέντρα των πόνων ανάβουν σαν τρελά.)
Ο πόνος προέρχεται από νευρικά νεύρα και από ένα νευρικό σύστημα που βρίσκεται σε υπερβολική δόση ανά πάσα στιγμή. Επειδή τα νεύρα ταξιδεύουν διαμέσου του σώματος, έτσι μπορεί και ο πόνος μας. Στην πραγματικότητα, για μια διάγνωση FMS, πρέπει να έχετε πόνο και στα τέσσερα τεταρτημόρια του σώματος.
Έτσι δεν είναι σαν κάποιος που έχει κακή πλάτη ή πόνο από ένα παλιό τραυματισμό στο γόνατο. Μπορεί να έχουμε μαχαιρώματα στην κοιλιά μας μια στιγμή και να κάψουμε τις αισθήσεις στα πόδια μας την επόμενη.
Κόπωση και ανανέωση της ύπνου
Τώρα για κόπωση. Μπορεί να νομίζετε ότι καταλαβαίνετε και αυτό. Όλοι έχουν κουραστεί πριν, έτσι; Ίσως να έχετε τραβήξει έναν ανοιχτό κολέγιο στο κολέγιο ή να μείνετε τόσο μακριά αργά που πήγες να δουλέψεις χωρίς ύπνο. Ή ίσως είχατε μόνο ή μια άσχημη γρίπη.
Σκεφτείτε για εκείνους τους χρόνους όταν είστε εξαντλημένοι. Έχετε αισθανθεί πάρα πολύ κουρασμένοι να σηκώσετε ακόμη και το κεφάλι σας από το κρεβάτι; Αυτό είναι που μπορούν να αισθάνονται οι άνθρωποι με ME / CFS. Το FMS συνήθως περιλαμβάνει λιγότερη κόπωση από την ΜΕ / CFS, αλλά μπορεί να είναι ακόμα βαθιά και επίμονη. Και δεν πάει μακριά με ξεκούραση.
Αυτό είναι μεγάλο για να τυλίξετε το κεφάλι σας γύρω: η ανάπαυση δεν βοηθάει.
Μπορούμε να κοιμηθούμε για δώδεκα ώρες και να ξυπνήσουμε εξαντλημένοι. Ο ύπνος είναι σπάνια αναζωογονητικός για εμάς.
Πολλοί από εμάς έχουν επίσης διαταραχές ύπνου, όπως αϋπνία , σύνδρομο ανήσυχων ποδιών ή άπνοια ύπνου .
Γνωστική δυσλειτουργία
Δεν έχει σημασία πόσο έξυπνο είναι το άτομο, εάν έχουν αυτό το σύμπτωμα, μπορείτε να περιμένετε οποιοδήποτε από ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων, όπως:
- βραχυπρόθεσμη απώλεια μνήμης
- συχνά έχασε τρένο σκέψης
- πρόβλημα μνήμης κοινών λέξεων
- χρησιμοποιώντας συχνά λάθος λέξη, ειδικά όταν πρόκειται για ουσιαστικά
- δυσκολία με τα μαθηματικά
- προβλήματα χωροταξικού προσανατολισμού
- μια τάση να γίνει αποπροσανατολισμένη
Πολλά πράγματα παίζουν στην γνωστική δυσλειτουργία μας, η οποία ονομάζεται επίσης ινώδης ομίχλη ή ομίχλη του εγκεφάλου.
Μεταξύ αυτών είναι η δυσλειτουργία πολλαπλών νευροδιαβιβαστών , η ακανόνιστη ροή αίματος σε ορισμένες περιοχές του εγκεφάλου και η μη φυσιολογική δραστηριότητα ή συνδεσιμότητα σε ορισμένες περιοχές του εγκεφάλου.
Η ομίχλη του εγκεφάλου μπορεί να είναι ήπια ή σοβαρή και τείνει να έρχεται και να πηγαίνει. Δεν είναι ένα σημάδι χαμηλής νοημοσύνης ή μαθησιακών διαταραχών. Δεν είναι επίσης συνδεδεμένο με άνοια, αν και μερικές φορές μπορεί να φαίνεται παρόμοια.
Ο καλύτερος τρόπος να το χειριστείτε είναι με υπομονή. Δώστε στο άτομο το χρόνο να βρει τα σωστά λόγια ή να προτείνει ένα ήπιο εάν φαίνεται προφανές. Όταν (αν όχι) ξεχνούν κάτι, υπενθυμίζουν ήρεμα. Μπορεί να θέλετε να τους ενθαρρύνετε να γράψουν τα πράγματα κάτω σε ένα ημερολόγιο, να κάνουν λίστες ή να ορίσουν υπενθυμίσεις στο τηλέφωνο ή στον υπολογιστή τους.
Για εμάς, μπορεί να είναι εξαιρετικά απογοητευτικό το να έχουμε πρόβλημα με το μυαλό μας, οπότε να έχετε κατά νου ότι κάθε απογοήτευση ή θυμός που έρχεται με αυτό απευθύνεται στο σύμπτωμα, όχι σε εσάς.
Άσκηση Μητρότητας
Το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης περιλαμβάνει ένα σύμπτωμα που ονομάζεται PEM, γεγονός που σημαίνει ότι η άσκηση ή άλλη δραστηριότητα μπορεί να προκαλέσει ακμή στα συμπτώματα , ιδιαίτερα κόπωση και αίσθημα γρίπης, που μπορεί να διαρκέσει για μέρες. Σε μερικούς ανθρώπους, μπορεί να χρειαστεί πολύ λίγη προσπάθεια για να ενεργοποιηθεί το PEM.
Σε ινομυαλγία, η άσκηση έχει παρόμοια αλλά γενικά λιγότερο έντονη κρούση και συνήθως οδηγεί σε αυξημένο πόνο και κόπωση.
Για να μην πιέσετε κάποιον σε αυτό το σημείο, είναι σημαντικό να ακολουθείτε το προβάδισμά του όταν πρόκειται για σωματική δραστηριότητα. Και ναι, αυτό περιλαμβάνει το φύλο. Με προσοχή, κάποιος με αυτές τις συνθήκες μπορεί να εξακολουθεί να είναι σε θέση να έχει μια εκπληκτική σεξουαλική ζωή .
Η Προβλέψεις Σχέσεων
Θα αντιμετωπίσετε κάποιες προκλήσεις λόγω της σύναψης σχέσης με κάποιον με αυτές τις συνθήκες; Ναί. Αλλά κάθε σχέση έχει προκλήσεις, και έχετε το πλεονέκτημα να εισέλθετε με τα μάτια σας ανοιχτά.
Πολλοί άνθρωποι με χρόνια ασθένεια έχουν υγιείς, ευτυχισμένες σχέσεις. Η υπομονή, η κατανόηση και η συμπόνια θα βοηθήσουν τα πράγματα να ξεκινήσουν καλά. Σας ευχαριστώ πολύ!
> Πηγές:
> Leavitt F, Katz RS. 2014 Dec, 115 (3): 828-39. Γνωστική δυσλειτουργία στην ινομυαλγία: αργή πρόσβαση στο νοητικό λεξικό.
> Mayer TG, et αϊ. Πρακτική του πόνου. 2012 Apr · 12 (4): 276-85. Η ανάπτυξη και η ψυχομετρική επικύρωση του καταλόγου κεντρικής ευαισθητοποίησης.
> Miller RR, et αϊ. Εφημερίδα της μεταφραστικής ιατρικής. 2015 20 Μαΐου 13: 159. Υπομέγιστη δοκιμασία άσκησης με φασματοσκοπία εγγύς υπέρυθρης ακτινοβολίας σε ασθενείς με μυαλγική εγκεφαλίτιδα / σύνδρομο χρόνιας κόπωσης σε σύγκριση με υγιείς μάρτυρες: μια ελεγχόμενη από περίπτωση μελέτη.
> Prados G, Miro Ε. Revista de > νευρολογία >. 2012 Feb 16 · 54 (4): 227-40. Περίληψη αναφερόμενη, > άρθρο > στα ισπανικά. Ινομυαλγία και ύπνος: μια κριτική.
> Schmaling KB, > Betteron > KL. Έρευνα για την ποιότητα της ζωής. 2015 Oct 15. [Epub ahead of print] Νευρογνωστικά παράπονα και λειτουργική κατάσταση σε ασθενείς με χρόνιο σύνδρομο κόπωσης και ινομυαλγία.