Ο, τι χρειάζεται
Η διαχείριση της ινομυαλγίας και των αλληλεπικαλυπτόμενων συνθηκών δεν είναι απλά μια εργασία πλήρους απασχόλησης - είναι ένας τρόπος ζωής. Έχω κάνει αλλαγές σε κάθε πτυχή της ζωής μου, μερικές μικρές και μερικές μεγάλες, προκειμένου να προσαρμοστούν στα συμπτώματά μου και να ελαχιστοποιηθούν τα πράγματα που τα επιδεινώνουν.
Για να σας βοηθήσω να μάθετε τι σημαίνει να προσαρμόσετε τη ζωή σας στην ινομυαλγία, έχω γράψει παρακάτω για το τι είναι η τυπική μέρα μου.
Οι αλλαγές στον τρόπο ζωής έγιναν για να αντιμετωπίσω τα συγκεκριμένα συμπτώματα και τις καταστάσεις μου. Δεν είναι οι σωστές προσαρμογές για όλους, αλλά μπορούν να σας δώσουν μια ιδέα για τους τύπους αλλαγών που θα μπορούσατε να κάνετε.
Ακολουθεί μια τυπική ημέρα Φεβρουαρίου.
Μια μέρα στη ζωή: Διαχείριση της ινομυαλγίας
Ο συναγερμός μου σβήνει στις 7:45. Απενεργοποιώ τον εαυτό μου, υπερήφανος για τον εαυτό μου ότι δεν χτύπησα το κουμπί snooze, στη συνέχεια, απενεργοποιήστε τη μηχανή CPAP (συνεχής θετική πίεση των αεραγωγών) που χρειάζομαι για αποφρακτική άπνοια ύπνου . Στη συνέχεια, αφαιρώ την μάσκα CPAP και το νάρθηκα που φορούν στα δόντια μου τη νύχτα, γι 'αυτό δεν τα αλέθε και θα επιδεινώσει το TMJ μου (δυσλειτουργία της κροταφογναθικής άρθρωσης.)
Το αριστερό μου ισχίο και ο λαιμός μου φωνάζουν με πόνο. Πριν ξεφύγω από το κρεβάτι, κάνω μια διανοητική αξιολόγηση του υπόλοιπου σώματος μου. Τα χέρια μου είναι δύσκαμπτα αλλά όχι πολύ επώδυνα για μια αλλαγή. Οι ώμοι και τα γόνατα φαίνονται εντάξει. Πόδια; Πικρός και δύσκαμπτος, και εξακολουθεί να πληγεί από το περπάτημα που έκανα χθες.
Αυτά τα πρώτα βήματα θα βλάψουν.
Ακόμα ξαπλωμένη, φτιάχνω λίγο φως για τα ισχία, το λαιμό και τα χέρια μου. Τότε καθίσω σιγά-σιγά για να μην κάνω ζαλάδα και να κάνω μερικές ακόμη εκτάσεις. Αυτοί είναι ένας συνδυασμός της γιόγκα , της φυσικής θεραπείας και των πραγμάτων που έχω τρέξει κατά τη διάρκεια των ετών που με βοηθούν να με αφήσει να χαλαρώσει.
Κοιτάζω κάτω από το κρεβάτι για να δω αν θυμήθηκα να βάλω τις παντόφλες μου εκεί. Ξέρω ότι τα πόδια μου θα είναι πιο ευτυχισμένα αν τα πρώτα βήματά μου είναι μαξιλαράκια αντί ακριβώς στο πάτωμα, αλλά δυστυχώς δεν τα έβαλα εκεί που θα έπρεπε. Στέκομαι αργά, τα γοφού μου γεμάτα σκασίματα και κνησμό, και παίρνουν δύο επώδυνα βήματα στο ντουλάπι. Το χαλί αισθάνεται σαν γυαλόχαρτο. Παίρνω τις παντόφλες μου και τις βάζω στα πόδια μου. Αυτό είναι λίγο καλύτερα.
Ξυπνάω τα παιδιά μου για να ετοιμαστούν για το σχολείο. Τότε μπορώ να βάλω ζεστά ρούχα και να πετάξω στον καναπέ μέχρι να έρθω να τα οδηγήσω εκεί. Ευτυχώς, ζούμε κοντά στο σχολείο και είναι μόνο ένα ταξίδι μετ 'επιστροφής δεκαπέντε λεπτών. Στο σπίτι μου, ρίχνω τα επιπλέον στρώματα και τρίβω τα χέρια μαζί, προσπαθώντας να τα ζεστάνουν. Παίρνουν πάντα παγωμένο, δεν έχει σημασία τι κάνω.
Επειδή έχω φρικτή αϋπνία και δεν έχω ακόμα βρει αποτελεσματικές θεραπείες γι 'αυτό, είχα μόνο περίπου τέσσερις ώρες ύπνου. Ξεπλένω τον νάρθηκα TMJ μου και το ξαναβάλλω, βιδώστε τη μάσκα CPAP στη θέση του και πηγαίνετε ξανά στον ύπνο. Ή, τουλάχιστον, προσπαθώ. Κατά κύριο λόγο κάνω πολλά και στρέφονται.
Γύρω στο μεσημέρι, σηκώνομαι και περνάω ξανά τη διαδικασία αυτοελέγχου και επέκτασης. Χαίρομαι που βλέπω ότι τα πόδια μου αισθάνονται αρκετά καλύτερα.
Ακόμα, είναι λίγο κρύο, έτσι έβαλα τα παντόφλες πίσω, μαζί με το υπερ-μαλακό ρόμπα πετσετέ μου. Είναι φερμουάρ στο μέτωπο επειδή δεν μπορώ να ανεχτώ μια γραβάτα γύρω από τη μέση μου.
Πλένω τον νάρθηκα TMJ και τη μάσκα CPAP και τα βάζω στην άκρη για να στεγνώσουν, ώστε να είναι έτοιμα για απόψε. Στη συνέχεια, κάνω το πρωινό τσάι μου. Έχω σταματήσει τον καφέ επειδή ενοχλεί το στομάχι μου και κάνει τον τρόμο μου χειρότερο. Είμαι ευγνώμων που η καφεΐνη στο τσάι δεν έχει αρνητικές επιπτώσεις στα συμπτώματα της ινομυαλγίας μου. (Έχω πειραματιστεί σε βάθος για να βεβαιωθείτε!)
Ανοίγω τον ταξινομητή χάπι μου και βγάζω 20-μερικά χάπια, τα περισσότερα από τα οποία συμπληρώνουν . Τα χωρίζω σε τέσσερις ομάδες και τα ξεπλένουμε με χυμό βακκίνιο.
(Προτιμώ έναν χυμό με ισχυρή γεύση για να καλύψω τη γεύση τους αλλιώς είμαι κολλημένος με τα ψάρια και τις ρίζες.) Χρησιμοποιώ έπειτα ένα αλατούχο ρινικό σπρέι, βάζω τις υπογλώσσες βιταμίνες Β κάτω από τη γλώσσα μου και τρώω τα ελαστικά προβιοτικά μου.
Το στομάχι μου είναι λίγο ασυνήθιστο σήμερα, οπότε έχω ένα ολόκληρο σιτάρι bagel και τυρί κρέμα για πρωινό.
Τώρα είναι ώρα για δουλειά. Αυτή είναι η μεγαλύτερη αλλαγή στον τρόπο ζωής που έκανα λόγω ασθένειας: Είχα την ιδιότητα να είμαι παραγωγός τηλεοπτικών ειδήσεων, που εργάζομαι για μια εβδομάδα 50 ωρών σε ένα περιβάλλον με υψηλό άγχος, θορυβώδες, χαοτικό. Τώρα εργάζομαι από το σπίτι, στο ήσυχο γραφείο μου, και προγραμματίζω το χρόνο εργασίας μου γύρω από τη ζωή μου και τα συμπτώματά μου.
Γυρίζω τη ζέστη με ένα άγγιγμα, ώστε να μην πάρω ψύχρα και να καθίσω στην εργονομικά σωστή καρέκλα μου μπροστά από τον εργονομικά σχεδιασμένο σταθμό εργασίας υπολογιστών μου. Ανοίγω το φορητό υπολογιστή μου και ξεκινώ.
Μετά από περίπου δυόμισι ώρες, ο σύζυγός μου έρχεται σπίτι και συνειδητοποιώ ότι έχω καθίσει σε μια θέση για πολύ καιρό. Τεντώστε τα χέρια και τα χέρια μου, στη συνέχεια, σηκώστε τα σιγά-σιγά! - και ζητήστε συγνώμη για τη χαμηλότερη πλάτη μου. Παρά τις προσπάθειές μου, έχω πάρει αρκετά κρύο.
Πρέπει να πάρω τα παιδιά μου από το σχολείο σύντομα, έτσι τρέχω ένα μπάνιο και ρίχνουμε σε μερικά άλατα Epsom . Βυθίζω στο ζεστό νερό για όσο διάστημα μπορώ και βγάλω από το ζεστό ζεστό. Οι μύες μου έχουν χαλαρώσει και λίγο.
Καθώς ντυθώ, συνειδητοποιώ ότι το πέρασα πάνω στη φωτιά. Το μέτωπό μου δεν θα σταματήσει να ιδρώνει . Από τη στιγμή που σύντομα θα βρεθώ στο κρύο, η επιπλέον ζεστασιά θα αξίζει τον κόπο.
Επιστροφή στο σπίτι με τα παιδιά, ήρθε η ώρα να ξεκινήσει το δείπνο. Αρχίζω να κόβω λίγο κοτόπουλο και τα χέρια μου διαμαρτύρονται, γι 'αυτό ζητήστε από τον σύζυγό μου να το κάνει αυτό για μένα. Έβαλα μαζί μια απλή σαλάτα κοτόπουλου, ενώ τα παιδιά έβαλαν το τραπέζι.
Μετά το δείπνο, ενώ τα παιδιά καθαρίζουν την κουζίνα, κάνω μερικά φορτία πλυντηρίου , με τη βοήθεια του συζύγου μου. Στη συνέχεια, αφού παρακολουθήσουμε όλοι μαζί μια εκπομπή, ήρθε η ώρα για όλους, αλλά για μένα, να πάω για ύπνο.
Με το σπίτι ήσυχο και πάλι, ήρθε η ώρα να κάνουμε λίγο περισσότερη δουλειά. Η καρέκλα γραφείου απλά δεν αισθάνεται άνετα, γι 'αυτό κάθεστε σε μια ξαπλώστρα και χρησιμοποιήστε ένα lap desk και μαξιλάρια πίσω από την πλάτη μου για να το καταστήσετε όσο πιο εργονομικό γίνεται. Έβαλα τη μονάδα TENS στους γοφούς μου, στη συνέχεια μεταφέρω στο λαιμό μου, στη συνέχεια στους ώμους μου, στη συνέχεια στο αριστερό μου πόδι πριν τελικά το βάλω μακριά.
Περίπου τα μεσάνυχτα, ολοκληρώνω τη δουλειά μου, στη συνέχεια ενεργοποιώ την τηλεόραση και ξοδεύω λίγο χρόνο ελέγχοντας το ηλεκτρονικό ταχυδρομείο και τα κοινωνικά μέσα. Ο εγκέφαλός μου είναι λίγο ομιχλώδης , οπότε πρέπει να γυρίσω την εμφάνιση μερικές φορές γιατί χάσαμε ό, τι συνέβαινε, ενώ μου αποστασιοποιήθηκε ο υπολογιστής.
Μετά από ένα ταξίδι στην κουζίνα για να πάρω τα χάπια της νύχτας μου και να κάνω ένα χαλαρωτικό τσάι από βότανα, κάνω τον καναπέ και αρχίσω μια άλλη επίδειξη, ελπίζοντας ότι σύντομα θα κουραστεί αρκετά για να κοιμηθώ. Αργάζω στον καναπέ γύρω στις 3:45 π.μ.
Όταν ο σύζυγός μου σηκωθεί για δουλειά μια ώρα αργότερα, με ξυπνά. Πιάζομαι την CPAP μάσκα και το TMJ νάρθηκα και το κεφάλι στο κρεβάτι, τεντώνοντας τους γοφούς μου λίγο και βεβαιώνοντας ότι ο συναγερμός μου έχει ρυθμιστεί για 7:45. Σε λιγότερο από τρεις ώρες, θα ξεκινήσει και πάλι.