Από τη μετάβαση στη φροντίδα παρακολούθησης χωρίς γλουτένη, εδώ είναι αυτό που πρέπει να ξέρετε
Όταν το παιδί ή ο έφηβός σας διαγνωστεί με κοιλιοκάκη , μπορεί να αισθανθείτε μια ποικιλία συναισθημάτων. Μπορεί να αισθάνεστε ανακούφιση ότι τελικά καταλαβαίνετε το ιατρικό πρόβλημα (και ότι είναι θεραπεύσιμο), θλίψη ότι το παιδί σας θα στερηθεί "κανονικό" φαγητό και πρέπει να ακολουθήσει μια δια βίου δίαιτα χωρίς γλουτένη και ανησυχία με την προοπτική να εφαρμόσει μια περίπλοκη αλλαγή τρόπου ζωής .
Όλα αυτά τα συναισθήματα είναι φυσιολογικά - η αύξηση ενός παιδιού είναι περίπλοκη και η αύξηση ενός παιδιού που έχει κοιλιοκάκη είναι ακόμη πιο περίπλοκη. Θα χρειαστεί να αντιμετωπίσετε μια δύσκολη δίαιτα, να διαχειριστείτε τα σχολικά θέματα και την παρακολούθηση της φροντίδας και να βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας καταλαβαίνει τι να φάει όταν δεν είστε γύρω σας.
Αλλά υπάρχουν και καλά νέα: μπορεί να διαπιστώσετε ότι το παιδί σας αισθάνεται καλύτερα, έχει περισσότερη ενέργεια και μεγαλώνει γρηγορότερα τώρα που έχει διαγνωστεί. Και η διαχείριση της διατροφής μπορεί τελικά να ενδυναμώσει το παιδί σας καθώς μαθαίνει να περιηγεί σε κοινωνικές καταστάσεις.
Εδώ είναι αυτό που πρέπει να ξέρετε για να αντιμετωπίσετε τη διάγνωση της κοιλιοκάκης του παιδιού σας, από την εφαρμογή της δίαιτας χωρίς γλουτένη στην απαραίτητη παρακολούθηση.
Φαγητό χωρίς γλουτένη στο σπίτι
Παρόλο που υπάρχουν αρκετά φάρμακα σε εξέλιξη, υπάρχει μόνο μία τρέχουσα θεραπεία για κοιλιακή νόσο: μια δια βίου δίαιτα χωρίς γλουτένη. Μόλις το παιδί σας διαγνωστεί με κοιλιοκάκη, θα πρέπει να πάει χωρίς γλουτένη.
Η δίαιτα χωρίς γλουτένη είναι περίπλοκη και είναι εύκολο να κάνεις λάθη, ειδικά στην αρχή. Για να βοηθήσει τις οικογένειες να κατανοήσουν και να εφαρμόσουν τη δίαιτα χωρίς γλουτένη, η Hilary Jericho, MD, επίκουρος καθηγητής παιδιατρικής στο Πανεπιστήμιο του Σικάγο Medicine, συνιστά να μιλήσει με έναν διατροφολόγο που είναι ειδικός στη διατροφή.
Ο Δρ Ιεριχώ αναφέρεται στους ασθενείς με κοιλιοκάκη και τις οικογένειές τους σε έναν διατροφολόγο και πιστεύει ότι βοηθά σημαντικά.
Ορισμένες οικογένειες -ιδίως εκείνες που έχουν διαγνωσθεί περισσότερα από ένα μέλος της οικογένειας- αποφασίζουν να κάνουν ολόκληρη την κουζίνα και το σπίτι χωρίς γλουτένη. Ο Δρ Ιεριχώ λέει ότι μπορεί να βοηθήσει, αλλά δεν είναι πάντοτε απαραίτητο: «Ακριβώς να παίρνετε σοβαρά τη διατροφή και να κάνετε ό, τι χρειάζεται να κάνετε στην κουζίνα σας επιτρέπει στο παιδί να γνωρίζει ότι είναι μια πραγματική κατάσταση», λέει.
Εάν οι γονείς αποφασίσουν ότι ολόκληρο το σπίτι δεν χρειάζεται να είναι χωρίς γλουτένη, θα πρέπει να θέσουν σε εφαρμογή τους κανόνες που πρέπει να ακολουθήσει ο καθένας για να επιτρέψει στο άτομο με κοιλιοκάκη να μοιραστεί μια κουζίνα με εκείνους που μπορούν να τρώνε γλουτένη. Αυτό θα απαιτήσει συμβιβασμούς και από τις δύο πλευρές. Επιπλέον, οι φροντιστές που μαγειρεύουν για ένα παιδί κοιλιοκάκη πρέπει να βεβαιωθούν ότι χρησιμοποιούν αποκλειστικά σκεύη χωρίς γλουτένη και τηγάνια και προστατεύουν προσεκτικά τη διασταυρούμενη μόλυνση από γλουτένη στην κουζίνα.
Σχολικές και κοινωνικές εκδηλώσεις
Παιδιά και έφηβοι με κοιλιοκάκη αντιμετωπίζουν προβλήματα στο σχολείο και σε κοινωνικές εκδηλώσεις. Πολλά σχολεία - ειδικά τα δημοτικά σχολεία - διαθέτουν εορτασμούς με γνώμονα τα τρόφιμα, ενώ τα κόμματα των παιδιών φέρουν αναπόφευκτα κέικ γενεθλίων ή άλλες γλουτένη-γ.
Σε αυτή την ηλικία, τα παιδιά θέλουν να ταιριάζουν, όχι να ξεφύγουν από τη ζωή τους - αλλά έχουν διαφορετική διατροφή από τους συνομηλίκους τους, τα κάνει να ξεχωρίζουν με μεγάλο τρόπο, λέει ο Δρ. Jericho.
"Μπορεί να είναι πολύ δύσκολο και τρομακτικό για τα παιδιά - δεν θέλουν να είναι ξένοι", προσθέτει.
Εάν το σχολείο σας έχει μια νοσηλεύτρια σχολείου ή διατροφολόγο που είναι πρόθυμη να συνεργαστεί μαζί σας, ίσως είναι δυνατόν να οργανώσετε γεύματα σχολικής διατροφής χωρίς γλουτένη για το παιδί σας με κοιλιοκάκη. Για να αποφύγετε ένα πλήρες μεσημεριανό γεύμα, θα μπορούσατε να ζητήσετε να προσφέρονται τα προσυσκευασμένα σνακ χωρίς γλουτένη στην καφετέρια. Σημαίνει πολύ περισσότερο από ό, τι μπορεί να συνειδητοποιήσετε - για ένα παιδί κοιλιοκάκη να μπορεί να παραγγείλει κάτι στη γραμμή της καφετέριας του σχολείου.
Είναι σημαντικό, ειδικά για τα μικρότερα παιδιά, για τους γονείς να παρέχουν μια θεραπεία που μπορούν να απολαύσουν σε ένα κοινωνικό γεγονός - για παράδειγμα, μια φέτα κέικ ή ένα cupcake που μπορούν να φάνε στο πάρτι γενεθλίων ενός φίλου ή σχολική γιορτή.
Για τους γονείς που έχουν χρόνο, παρέχοντας μια θεραπεία που μοιάζει με ό, τι τα υπόλοιπα παιδιά θα τρώει όσο το δυνατόν, μπορεί πραγματικά να βοηθήσει ένα παιδί κοιλιοκάκη να αισθάνεται ότι συμπεριλαμβάνεται. Αυτό θα συνεπαγόταν την προτροπή να δούμε τι θα εξυπηρετούν οι οικοδεσπότες και στη συνέχεια να το αντιγράψουν.
Για τους έφηβους, μπορεί να τους βοηθήσει να τους διδάξουν ασφαλή τρόφιμα που μπορούν να τραβήξουν εν κινήσει, όπως τσιπ χωρίς γλουτένη και άλλα σνακ. Επιπλέον, για τους ηλικιωμένους, η ταυτοποίηση των εστιατορίων γρήγορου φαγητού όπου μπορούν να βρουν κάτι χωρίς γλουτένη μπορεί να βοηθήσει όταν όλοι οι φίλοι τους θέλουν να σταματήσουν και να πάρουν κάτι για φαγητό.
Οι γονείς των νεότερων παιδιών με κοιλιοκάκη πρέπει επίσης να γνωρίζουν ότι ορισμένα έργα τέχνης στην τάξη χρησιμοποιούν αλεύρι (το αλεύρι με αέρα μπορεί να προκαλέσει αντίδραση σε άτομα με κοιλιοκάκη), ενώ ορισμένα είδη βιοτεχνίας, όπως το finger paint και το PlayDoh, περιέχουν σιτάρι. Μπορεί να χρειαστεί να προτείνετε ή και να παρέχετε εναλλακτικές λύσεις, είτε για το παιδί σας είτε για ολόκληρη την τάξη.
Παρακολούθηση φροντίδας
Το παιδί ή ο έφηβός σας θα πρέπει να λαμβάνουν τακτική παρακολούθηση από έναν γιατρό που γνωρίζει την κοιλιοκάκη, ενδεχομένως τον παιδιατρικό σας γαστρεντερολόγο. Αυτά τα ραντεβού παρακολούθησης θα σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τυχόν προβλήματα που προκύπτουν, όπως παρατεταμένα συμπτώματα.
Τα παιδιά με κοιλιοκάκη πρέπει επίσης να λαμβάνουν περιοδικές εξετάσεις αίματος που μπορούν να βοηθήσουν να καθοριστεί αν ακολουθούν μια αυστηρή δίαιτα χωρίς γλουτένη. Αυτές οι εξετάσεις πιθανόν να παρουσιάσουν μόνο ένα πρόβλημα εάν το παιδί σας παίρνει πολύ γλουτένη στη διατροφή του , αλλά οι ειδικοί λένε ότι μπορούν να βοηθήσουν να εντοπίσουν ένα πιθανό θέμα. Συζητήστε με το γιατρό του παιδιού σας σχετικά με το πόσο συχνά θα πρέπει να έχει γίνει η εξέταση.
Δεδομένου ότι οι άνθρωποι με κοιλιοκάκη κινδυνεύουν από συγκεκριμένες διατροφικές ανεπάρκειες και μπορεί να είναι υπέρβαροι ή υποβαθμισμένοι , οι ειδικοί συνιστούν επίσης οι γιατροί να ελέγχουν το ύψος, το βάρος και το δείκτη μάζας σώματος (ΔΜΣ, που βοηθά να προσδιοριστεί αν κάποιος είναι υπέρβαρος) σε κάθε επίσκεψη.
Επιπλέον, οι ειδικοί συστήνουν ότι τα παιδιά με κοιλιοκάκη λαμβάνουν μια πολυβιταμίνη. Η κοιλιοκάκη μπορεί να οδηγήσει σε ανεπάρκειες σε πολλά σημαντικά θρεπτικά συστατικά. Παρόλο που δεν έχουν γίνει μελέτες σχετικά με αυτό, οι ειδικοί πιστεύουν ότι μια πολυβιταμίνη θα μπορούσε να βοηθήσει στην εξουδετέρωση των διατροφικών ελλείψεων.
Ιατρικά θέματα
Τα παιδιά που έχουν μη διαγνωσθείσα κοιλιοκάκη μπορεί να αισθάνονται σαν να μην έχουν ενέργεια και μπορεί να είναι μικρότερα από τους συνομηλίκους τους . Μόλις διαγνωστούν και αρχίσουν να ακολουθούν τη δίαιτα χωρίς γλουτένη, αυτά τα προβλήματα πιθανότατα θα αντιστραφούν - μπορεί να παρατηρήσετε ακόμη και μια έντονη ανάπτυξη .
Ωστόσο, μερικοί άνθρωποι με κοιλιοκάκη - συμπεριλαμβανομένων των παιδιών και των εφήβων - έχουν παρατεταμένα συμπτώματα του πεπτικού συστήματος μόλις διαγνωσθούν. Σε ορισμένες περιπτώσεις, αυτά τα συμπτώματα οφείλονται στην κρυφή γλουτένη στη διατροφή, αλλά σε άλλα, μπορεί να υποδεικνύουν μια διαφορετική κατάσταση, όπως η γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση . Ο γιατρός του παιδιού σας μπορεί να σας βοηθήσει να καταλάβετε τι συμβαίνει.
Ο Δρ Ιεριχώ παρακολουθεί επίσης το άγχος και την κατάθλιψη στους νέους ασθενείς με κοιλιοκάκη. Η κατάθλιψη είναι πιο συχνή στους εφήβους με κοιλιοκάκη , αν και μετά από μια αυστηρή δίαιτα χωρίς γλουτένη φαίνεται να ανακουφίζει τα συμπτώματα. Τα ζητήματα συμπεριφοράς, όπως η διαταραχή έλλειψης προσοχής-υπερκινητικότητας , φαίνεται να είναι πιο συνηθισμένα.
Παιδιά που καταπολεμούν τη διατροφή
Οι νέοι συνήθως επουλώνονται γρήγορα από κοιλιοκάκη και τείνουν να κάνουν πολύ καλά. Ωστόσο, το παιδί σας δεν θα θεραπεύσει εάν δεν ακολουθήσει τη δίαιτα χωρίς γλουτένη. Ενώ η συντριπτική πλειοψηφία των παιδιών και των εφήβων ακολουθούν αυστηρά τη διατροφή, λίγοι δεν το κάνουν, λέει ο Δρ. Jericho.
Τα νεώτερα παιδιά είναι τα πιο εύκολα να μεταβούν στη δίαιτα χωρίς γλουτένη, αφού δεν έχουν τόσο μεγάλη εμπειρία με τρόφιμα που περιέχουν γλουτένη και μπορεί να είναι πιο εύκολο να ελέγξουν τη διατροφή τους, λέει ο Δρ. Jericho. Ο πειρασμός των εφήβων που ακολουθούν τη διατροφή είναι σημαντικός μπορεί να είναι πιο προκλητικός και αυτό είναι ιδιαίτερα προβληματικό με τους εφήβους που δεν έχουν εμφανή συμπτώματα όταν τρώνε γλουτένη, λέει.
Δεν είναι ασυνήθιστο για ένα παιδί ή για έναν έφηβο που δεν έχει συμπτώματα να διαγνωσθεί πάντως με κοιλιοκάκη επειδή ένας στενός συγγενής - γονέας ή αδελφός - είχε συμπτώματα και δοκιμάστηκε και στη συνέχεια διαγνώστηκε με την πάθηση, λέει ο Δρ. Jericho. Η κοιλιοκάκη τρέχει σε οικογένειες και οι ιατρικές οδηγίες απαιτούν να δοκιμάζονται στενοί συγγενείς όταν κάποιος διαγνωστεί.
Όποιος έχει θετικές εξετάσεις αίματος για κοιλιοκάκη και έχει αποτελέσματα ενδοσκόπησης που δείχνουν βλάβη που σχετίζεται με κοιλιοκάκη πρέπει να πάει χωρίς γλουτένη, λέει, ακόμα κι αν το άτομο αυτό δεν έχει συμπτώματα. Αλλά εάν ένα tween ή ένας έφηβος με κοιλιοκάκη δεν έχει συμπτώματα όταν τρώει γλουτένη, είναι πολύ λιγότερο πιθανό να κολλήσει στη διατροφή. "Είναι συνεχώς μια μάχη", λέει ο Δρ. Jericho.
Χρησιμοποιεί αρκετές εξηγήσεις με τους ασθενείς της για να καταδείξει τη σημασία της δίαιτας χωρίς γλουτένη και λέει ότι οι γονείς μπορούν να χρησιμοποιούν παρόμοιες τεχνικές με τα παιδιά τους. Για παράδειγμα, τα άτομα με κοιλιοκάκη που δεν ακολουθούν τη δίαιτα κινδυνεύουν από απώλεια οστικής μάζας και σπασμένα οστά , λέει: "Μιλώ σε αυτούς για το πώς κανείς δεν θέλει να κάνει ένα άθλημα και ξαφνικά έχει ένα διάλειμμα για τα πόδια χωρίς λόγο . "
Ο Δρ Ιεριχώ σημειώνει επίσης ότι η αναιμία - που μπορεί να προκαλέσει αδυναμία και ζάλη - είναι ένας κίνδυνος για άτομα που έχουν κοιλιοκάκη αλλά δεν είναι χωρίς γλουτένη. Λέει απρόθυμες tweens και teens ότι μπορεί να μην έχουν τόσο πολύ ενέργεια να ανταγωνιστεί σε ένα άθλημα ή να συμμετάσχουν σε άλλες δραστηριότητες με τους φίλους τους.
Τέλος, εξηγεί στα κορίτσια ότι η κοιλιοκάκη μπορεί να βλάψει τη μελλοντική γονιμότητά τους εάν δεν ακολουθήσουν τη δίαιτα. «Τους λέω ότι μια μέρα, κάτω από το δρόμο, μπορεί να θέλουν να ξεκινήσουν μια οικογένεια και αν συνεχίσουν να τρώνε γλουτένη, μπορεί να έχουν προβλήματα με αυτό».
Προώθηση θετικής στάσης
Ένα από τα πιο σημαντικά πράγματα που ένας γονέας μπορεί να κάνει για να βοηθήσει ένα παιδί με κοιλιοκάκη είναι να ενθαρρύνει το παιδί να αισθάνεται καλά για την ύπαρξη της κατάστασης. "Μην χρησιμοποιείτε αποθαρρυντικές λέξεις", λέει ο Δρ. Jericho. "Καλέστε το" ειδικό φαγητό "του παιδιού και προσπαθήστε να το τοποθετείτε πάντα πολύ θετικά. Βεβαιωθείτε ότι πάντα το παιδί σας νιώθει ξεχωριστό".
Σε περιπτώσεις όπου το παιδί δεν μπορεί να έχει κάτι που σερβίρεται σε άλλους, οι γονείς θα πρέπει να φροντίζουν να έχουν ένα ίσο ή καλύτερο υποκατάστατο στο χέρι. Εάν υπάρχουν αδέλφια που δεν είναι γλουτένη, τότε βεβαιωθείτε ότι "ο καθένας έχει τη δική του ειδική φροντίδα", που σημαίνει ότι το παιδί χωρίς γλουτένη δεν θα μοιραστεί τη θεραπεία του με τον αδελφό του χωρίς γλουτένη.
Στο σχολείο, λίγες πληροφορίες σχετικά με την κοιλιοκάκη στην τάξη μπορούν να προχωρήσουν πολύ. Ο Δρ Ιεριχώ πρότεινε στα παιδιά δημοτικού σχολείου να δημιουργήσουν μια παρουσίαση για τις τάξεις τους σχετικά με την κατάσταση και τη δίαιτα χωρίς γλουτένη. Εκείνοι που το έχουν κάνει έχουν απολαύσει την εμπειρία και έχουν δει υποστήριξη και κατανόηση από τους συμμαθητές τους να αυξάνονται, λέει.
"Πολλές φορές, οι άνθρωποι θα γελοιούν και θα κάνουν τη διασκέδαση για πράγματα που δεν καταλαβαίνουν", λέει ο Δρ. Jericho. "Τόσο μεγάλο μέρος της ζωής είναι τα παιδιά που δεν καταλαβαίνουν τι συμβαίνει." Η παρουσίαση πληροφοριών σε ολόκληρη την τάξη σχετικά με την κοιλιοκάκη και τη δίαιτα χωρίς γλουτένη διευκολύνει τα παιδιά και βοηθά τους συμμαθητές τους να κατανοήσουν, λέει.
Ένα Word Από
Η φροντίδα για ένα παιδί ή έναν έφηβο με κοιλιοκάκη μπορεί να είναι προκλητική για κάθε γονέα, αλλά θα συνειδητοποιήσετε ότι αξίζει τον αγώνα καθώς βλέπετε ότι το παιδί σας αρχίζει να αναπτύσσεται χωρίς γλουτένη. Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι η δίαιτα χωρίς γλουτένη έχει μια απότομη καμπύλη μάθησης.
Ωστόσο, πιθανότατα θα διαπιστώσετε ότι τόσο εσείς όσο και το παιδί σας το παίρνετε αρκετά γρήγορα, ειδικά αν έχετε κάποια βοήθεια από έναν διατροφολόγο στην πορεία. Τέλος, η υποτροπή της κοιλιοκάκης μπορεί να ενδυναμώσει τα παιδιά και τους εφήβους καθώς μαθαίνουν να υποστηρίζουν τον εαυτό τους και βοηθούν να διδάξουν τους συμμαθητές τους σχετικά με την πάθηση.
> Πηγή:
> Snyder J et αϊ. Ενημερωμένες εισηγήσεις εμπειρογνωμόνων για τη διαχείριση της κυτταρικής νόσου στα παιδιά. Παιδιατρική . 2016 Sep · 138 (3).