Είναι ασυνήθιστο αλλά πιθανό σε παιδιά και εφήβους
ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ
Η ινομυαλγία (FMS) είναι μια κατάσταση χρόνιου πόνου που διαγιγνώσκεται συχνότερα σε γυναίκες σε ηλικία τεκνοποίησης ή μεγαλύτερης ηλικίας. Ωστόσο, ο καθένας μπορεί να το πάρει - και αυτό περιλαμβάνει παιδιά και έφηβους.
Στα παιδιά, αυτή η ασθένεια ονομάζεται σύνδρομο νεανικής ινομυαλγίας (JFMS). Μπορεί επίσης να αντιμετωπίσετε το νεανικό σύνδρομο πρωτοπαθούς ινομυαλγίας. Ως "πρωτογενής", στο πλαίσιο αυτό, σημαίνει ότι δεν συνοδεύει μια άλλη ρευματολογική ασθένεια όπως η αρθρίτιδα ή ο λύκος.
Αν συνοδεύει μια άλλη τέτοια ασθένεια, η ινομυαλγία ονομάζεται "δευτερογενής".
Δεν γνωρίζουμε πολλά για το JFMS και πολλοί γιατροί δεν γνωρίζουν ότι οι νέοι μπορούν να έχουν αυτή την κατάσταση. Ωστόσο, μαθαίνουμε περισσότερο όλο το χρόνο και η ευαισθητοποίηση και η αποδοχή στην ιατρική κοινότητα είναι σε άνοδο.
Είναι τρομακτικό να υποψιάζεστε ότι το παιδί σας έχει JFMS ή να τα διαγνώσει. Προσπαθήστε να έχετε μερικά σημαντικά σημεία στο μυαλό:
- Το JFMS ΔΕΝ είναι τερματική ασθένεια
- υπάρχουν πολλές επιλογές θεραπείας
- με σωστή θεραπεία και διαχείριση, το παιδί σας μπορεί να ζήσει μια πλήρη ζωή
Πριν εξετάσετε τις πληροφορίες ειδικά για το JFMS, είναι σημαντικό να έχετε μια βασική κατανόηση του FMS.
Στο FMS, το νευρικό σύστημα σβήνει όταν πρόκειται για πόνο. Ενισχύει σήματα πόνου και στρέφει σήματα που πρέπει απλά να είναι δυσάρεστα στον πόνο .
Επειδή ο πόνος δεν προέρχεται από συγκεκριμένη άρθρωση ή μυ, μπορεί να εμφανιστεί οπουδήποτε στο σώμα ανά πάσα στιγμή.
Ο πόνος μπορεί να μετακινηθεί από τη μία περιοχή στην άλλη, να είναι σταθερός σε συγκεκριμένες περιοχές ή και στους δύο. Η σοβαρότητα μπορεί να κυμαίνεται άγρια επίσης.
Όλες οι μορφές του FMS μπορούν να περιλαμβάνουν δεκάδες συμπτώματα τα οποία επίσης έχουν ευρέως διαφορετική σοβαρότητα. Σε μερικούς ανθρώπους, τα συμπτώματα μπορεί να είναι αρκετά συνεπή, αλλά σε άλλα μπορεί να έρθουν και να πάνε.
Είναι συνηθισμένο να βλέπουμε ένα σχέδιο φωτοβολίδων (περιόδους σοβαρών συμπτωμάτων) και ύφεσης (φορές που τα συμπτώματα μειώνονται ή απουσιάζουν).
Ενώ το FMS έχει παραδοσιακά αντιμετωπιστεί από ρευματολόγους, καθώς οι ερευνητές βρήκαν όλο και περισσότερα νευρολογικά χαρακτηριστικά, άρχισαν να αντιμετωπίζονται και από νευρολόγους.
Το FMS επιδρά επίσης στο ανοσοποιητικό σύστημα και τις ορμόνες. Αυτό προκαλεί μια σειρά από συμπτώματα που μπορεί να φαίνεται ότι δεν έχουν καμία σχέση μεταξύ τους και μπορεί να κάνουν την ασθένεια μοιάζει περίεργη.
Συμπτώματα
Τα κύρια συμπτώματα του JFMS περιλαμβάνουν:
- Διαδεδομένος πόνος και τρυφερότητα
- Κούραση
- Ανανέωση του ύπνου
- Πρωινή ακαμψία
- Πονοκέφαλοι
- Ανησυχία
- Σφιχτά μυς
Τα λιγότερο συνηθισμένα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Γνωστικά προβλήματα , συμπεριλαμβανομένης της δυσκολίας συγκέντρωσης (αποκαλούμενης "ινώδους ομίχλης")
- Ζάλη / ζάλη
Πολλές περιπτώσεις JFMS περιλαμβάνουν επικαλυπτόμενες συνθήκες. Είναι μερικές φορές συγχέονται για τα συμπτώματα του JFMS, αλλά μπορεί να χρειαστεί να διαγνωστούν και να αντιμετωπιστούν ξεχωριστά. Οι κοινές συνθήκες αλληλοεπικάλυψης περιλαμβάνουν:
- Κατάθλιψη
- Σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου (IBS)
- Διαταραχές ύπνου (εκτός από τον μη αναζωογονητικό ύπνο), ιδίως άπνοια ύπνου , σύνδρομο ανήσυχων ποδιών και διαταραχές περιοδικής μετακίνησης ποδιού
Αιτίες και παράγοντες κινδύνου
Το JFMS δεν είναι πολύ συνηθισμένο. Οι ερευνητές εκτιμούν ότι μεταξύ ενός και δύο τοις εκατό των παιδιών ηλικίας σχολικής ηλικίας μπορεί να το έχουν.
Γνωρίζουμε ότι το JFMS είναι συνήθως διαγνωσμένο στα εφηβικά χρόνια, και τα κορίτσια είναι πιο πιθανό από τα αγόρια να διαγνωστούν με αυτό.
Πολλά παιδιά με αυτή την πάθηση έχουν ένα στενό μέλος της οικογένειας με ενήλικα FMS, συχνά τη μητέρα τους. Εξαιτίας αυτού, οι εμπειρογνώμονες υποπτεύονται ότι υπάρχει ένας γενετικός σύνδεσμος, αλλά δεν έχουν ακόμη αποτυπώσει.
Ορισμένες περιπτώσεις JFMS φαίνεται να προκαλούνται από λοιμώξεις, σοβαρό σωματικό τραυματισμό ή συναισθηματικό τραύμα. Άλλες (δευτερεύουσες περιπτώσεις) μπορεί να προκληθούν εν μέρει από άλλες καταστάσεις που προκαλούν χρόνιο πόνο. Αυτό πιστεύεται ότι οφείλεται σε αλλαγές στον εγκέφαλο που μπορεί να αναδιαρθρώσει τις περιοχές που ασχολούνται με την επεξεργασία πόνου.
Διάγνωση
Δεν υπάρχει εξέταση αίματος ή σάρωση που να μπορεί να διαγνώσει το JFMS, αλλά ο γιατρός σας θα χρειαστεί να κάνει πολλές εξετάσεις για να αποκλείσει άλλες πιθανές αιτίες των συμπτωμάτων του παιδιού σας.
Η διάγνωση του JFMS βασίζεται γενικά σε μια φυσική εξέταση, ιατρικό ιστορικό και διαγνωστικά κριτήρια. Το παιδί σας πρέπει να έχει όλα τα σημαντικά κριτήρια και τουλάχιστον τρία από τα παρακάτω κριτήρια.
Βασικά κριτήρια
- Διαδεδομένος πόνος σε τρία ή περισσότερα σημεία για τουλάχιστον τρεις μήνες
- Απουσία άλλης αιτίας για συμπτώματα
- Κανονικά αποτελέσματα δοκιμών για παρόμοιες συνθήκες
- Πόνος σε πέντε από τα 18 σημεία προσφοράς FMS
Μικρά κριτήρια
- Χρόνιο άγχος ή ένταση
- Κούραση
- Ο κακός ύπνος
- Χρόνια πονοκεφάλους
- IBS
- Υποκειμενικό οίδημα μαλακού ιστού
- Ο πόνος που επιδεινώνεται από τη σωματική δραστηριότητα
- Ο πόνος που επιδεινώνεται από τις αλλαγές στον καιρό
- Ο πόνος που επιδεινώνεται από το άγχος και το άγχος
Ορισμένοι γιατροί μπορούν να χρησιμοποιούν τα διαγνωστικά κριτήρια FMS για ενήλικες , τα οποία έχουν διαπιστωθεί ότι είναι σχεδόν εξίσου ακριβή στα παιδιά με τα κριτήρια JFMS.
Εάν ο γιατρός σας δεν είναι εξοικειωμένος με το JFMS και τον τρόπο διάγνωσής του, μπορεί να θέλετε να δείτε έναν ειδικό. Οι παιδιατρικοί ρευματολόγοι έχουν μεγαλύτερη κατάρτιση στην αναγνώριση και διάγνωση αυτής της πάθησης.
Θεραπεία
Η συνιστώμενη θεραπευτική προσέγγιση για το JFMS είναι ένας συνδυασμός αρκετών θεραπειών και συνήθως περιλαμβάνει διάφορους ιατρούς. Δεν υπάρχει θεραπεία για το JFMS, έτσι οι θεραπείες στοχεύουν στη μείωση των συμπτωμάτων και στη βελτίωση της λειτουργικότητας.
Ορισμένες θεραπείες έχουν μελετηθεί ειδικά για το JFMS, αλλά οι γιατροί χρησιμοποιούν επίσης θεραπείες που έχουν μελετηθεί μόνο σε ενήλικες FMS.
Επειδή τα συγκεκριμένα συμπτώματα και η σοβαρότητά τους μπορεί να ποικίλλουν ευρέως, η θεραπεία πρέπει να είναι προσαρμοσμένη στο άτομο. Οι επιλογές θεραπείας περιλαμβάνουν:
- φάρμακα
- συμπληρώματα διατροφής
- φυσική θεραπεία
- ένα ειδικά δομημένο πρόγραμμα άσκησης
- γνωστική συμπεριφορική θεραπεία
- ομάδες υποστήριξης
Τα φάρμακα περιλαμβάνουν συχνά μη εθιστικά παυσίπονα, αντικαταθλιπτικά SSRI / SNRI , χαμηλής δόσης τρικυκλικά αντικαταθλιπτικά, μυοχαλαρωτικά, αντιφλεγμονώδη και βοηθήματα ύπνου.
Μερικά δημοφιλή συμπληρώματα για το FMS περιλαμβάνουν:
Πολλά άλλα συμπληρώματα χρησιμοποιούνται επίσης για αυτή την πάθηση, και κάποια χρησιμοποιούνται με βάση το σύμπτωμα.
Η φυσική θεραπεία μπορεί να βοηθήσει να τεντώσει και να ενισχύσει τους μυς και να βελτιώσει τον μυϊκό τόνο, τα οποία μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση του πόνου. Είναι σημαντικό να επιλέξετε έναν φυσιοθεραπευτή που κατανοεί το FMS.
Η άσκηση θεωρείται κλειδί για τη θεραπεία όλων των μορφών FMS. Ωστόσο, πρέπει να προσαρμόζεται στο επίπεδο αντοχής του παιδιού για γυμναστήριο και άσκηση. Το μήκος και η ένταση των προπονήσεων θα πρέπει να αυξηθούν πολύ αργά για να αποφευχθεί η εμφάνιση σπλαχνικών συμπτωμάτων.
Η γνωστική συμπεριφορική θεραπεία (CBT) είναι η θεραπεία JFMS που έχει πάρει την μεγαλύτερη προσοχή από τους ερευνητές. Περιλαμβάνει την εκπαίδευση του παιδιού σχετικά με τις συναισθηματικές στρατηγικές αντιμετώπισης, καθώς και τους τρόπους αντιμετώπισης της κατάστασης, όπως βηματοδότηση, καλές συνήθειες ύπνου και παρακολούθηση θεραπευτικών αγωγών. Δεν συμφωνούν όλες οι έρευνες, αλλά η υπεροχή των μελετών δείχνει ότι η CBT αποτελεί αποτελεσματική θεραπεία για το JFMS.
Ορισμένες έρευνες υποδεικνύουν ότι ένα πρόγραμμα άσκησης συνδυασμένο με CBT μπορεί να είναι ιδιαίτερα επωφελές.
Οι ομάδες υποστήριξης , ειδικά εκείνες που απευθύνονται στην κατάλληλη ηλικιακή ομάδα, μπορούν να βοηθήσουν να αποτρέψουν τα συναισθήματα της απομόνωσης και να είναι "διαφορετικά". Εάν δεν έχετε πρόσβαση σε ομάδες υποστήριξης, ίσως να μπορείτε να βρείτε ένα σε απευθείας σύνδεση που είναι κατάλληλο για το παιδί σας.
Η εύρεση του καλύτερου συνόλου θεραπειών για ένα παιδί με JFMS απαιτεί χρόνο και πειραματισμό. Είναι σημαντικό και για τους γονείς και για τα παιδιά να κατανοήσουν ότι δεν θα λειτουργήσουν όλες οι θεραπείες και πιθανόν να υπάρξουν οπισθοδρομήσεις στην πορεία.
Πρόγνωση
Η πρόγνωση για τα παιδιά με JFMS είναι στην πραγματικότητα καλύτερη από αυτή των ενηλίκων με FMS. Μερικά παιδιά αποκαθιστούν καλά και έχουν σημαντικά ήπια συμπτώματα ως ενήλικες. Όσοι βρίσκουν και ακολουθούν αποτελεσματικές στρατηγικές αντιμετώπισης / διαχείρισης, μπορεί να μην ανταποκρίνονται στα διαγνωστικά κριτήρια μετά από μερικά χρόνια.
Μερικοί, ωστόσο, μπορεί να συνεχίσουν να εμφανίζουν συμπτώματα στην ενηλικίωση. Είναι επίσης πιθανό τα συμπτώματα να απομακρύνονται σε μεγάλο βαθμό, μόνο για να επιστρέψουν αργότερα στη ζωή.
Ανεξάρτητα από το τι συμβαίνει, είναι σημαντικό να θυμάστε ότι πολλοί άνθρωποι με το FMS οδηγούν σε πλήρη, παραγωγική και ευτυχισμένη ζωή.
Προκλήσεις
Τα παιδιά με JFMS μπορούν να αντιμετωπίσουν πολλά προβλήματα λόγω της ασθένειάς τους. Μπορεί να αισθάνονται «παράξενα» επειδή δεν είναι σαν τους φίλους και τους συμμαθητές τους. Μπορεί να αισθάνονται απομονωμένοι επειδή πρέπει να αποσυρθούν από πολλές δραστηριότητες. Οι μελέτες δείχνουν ότι χάνουν πολλά σχολεία, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε ακαδημαϊκά προβλήματα και στρες.
Επιπλέον, μπορεί να έχουν ενήλικες στη ζωή τους που αμφισβητούν εάν είναι πραγματικά άρρωστοι. Οι άνθρωποι μπορούν να τους δουν ως τεμπέλης και να προσπαθήσουν να βγουν από την εργασία. Ο συναισθηματικός αντίκτυπος αυτών των συμπεριφορών μπορεί να είναι σημαντικός και μπορεί να βλάψει την ικανότητα του παιδιού να αντιμετωπίσει την κατάσταση, σωματικά και συναισθηματικά.
Εάν το παιδί σας χάνει πολύ από το σχολείο , ίσως θελήσετε να διερευνήσετε επιλογές όπως διδασκαλία, online σχολείο ή εκπαίδευση στο σπίτι.
Όταν ένα παιδί είναι άρρωστο, επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια. Συμπληρωματικά, επειδή το FMS τείνει να τρέχει σε οικογένειες, πολλά παιδιά με JFMS έχουν γονέα με FMS. Μπορεί να είναι ευεργετικό για όλη την οικογένεια να έχει συμβουλευτική για να αντιμετωπίσει τα προβλήματα και τις κακουχίες που εμπλέκονται.
Ανηλίκων FMS εναντίον ενηλίκων FMS
Επειδή δεν διαθέτουμε πολλές πληροφορίες ειδικά για το JFMS, εσείς και ο γιατρός σας θα χρειαστεί πιθανώς να βασιστείτε σε πληροφορίες σχετικά με τη μορφή της ασθένειας του ενήλικα. Γενικά είναι αρκετά παρόμοια, με μερικές βασικές διαφορές. Στο JFMS:
- Για τη διάγνωση χρειάζονται λιγότερα σημεία προσφοράς
- Η διαταραχή του ύπνου τείνει να είναι μεγαλύτερη
- Ο πόνος τείνει να είναι μικρότερος
- Η πρόγνωση είναι καλύτερη
- Η φλεγμονή μπορεί να είναι υψηλότερη
- Ορισμένα φάρμακα είναι ακατάλληλα για παιδιά ή μπορεί να απαιτούνται χαμηλότερες δοσολογίες
- Ιδιαίτερη προσοχή πρέπει να δοθεί στις σχέσεις με τους συνομηλίκους και τα μέλη της οικογένειάς τους
Οι έρευνες δείχνουν ότι τα παιδιά με JFMS που παρουσιάζουν επίσης άγχος ή κατάθλιψη έχουν το δυσκολότερο χρόνο λειτουργίας.
Ως γονέας, είναι σημαντικό να μάθετε πώς να φροντίζετε το παιδί σας με το JFMS και επίσης να τον υποστηρίζετε με την εκτεταμένη οικογένεια, το προσωπικό του σχολείου και άλλους ανθρώπους που βρίσκονται γύρω. Οι γνώσεις, η υποστήριξή σας και η αγάπη σας μπορούν να πάνε πολύ μακριά, όταν πρόκειται να βοηθήσετε το παιδί σας να ζήσει με αυτή την ασθένεια.
Πηγές:
Goulart R, et αϊ. Revista brasileira de rheumatologia. 2016 Ιαν-Φεβ, 56 (1): 69-74. Ψυχολογικές πτυχές του συνδρόμου νεανικής ινομυαλγίας: επισκόπηση της βιβλιογραφίας.
Kashikar-Zuck S, et αϊ. Κλινικό περιοδικό του πόνου. 2016 Jan · 32 (1): 70-81. Μια ποιοτική εξέταση μιας νέας συνδυασμένης νοητικής-συμπεριφορικής και νευρομυϊκής επέμβασης για τη νεανική ινομυαλγία.
Tesher MS. Παιδικά χρονικά. 2015 Ιουνίου, 44 (6): e136-41. Νεανική ινομυαλγία: μια πολυεπιστημονική προσέγγιση της θεραπείας.
Ting TV, et αϊ. Εφημερίδα της παιδιατρικής. 2016 Feb, 169: 181-7.e1. 2010 American College of Rheumatology κριτήρια ινομυαλγίας ενηλίκων για εμάς σε έναν έφηβο θηλυκό πληθυσμό με νεανική ινομυαλγία.
Tran ST, et αϊ. Αρθρίτιδα φροντίδα & έρευνα. 2016 Ιούν 22. [Epub μπροστά από την εκτύπωση] Προκαταρκτικά αποτελέσματα μιας διεπιστημονικής συμπεριφοράς και της νευρομυϊκής ενοποιητικής θεραπευτικής παρέμβασης για νεανική ινομυαλγία.